Dette er historien og livet til Johannes og vi som lever tett innpå han.Johannes har to kromosom-avvik,på kromosom 10 og kromosom 7.
Johannes ser tilsynelatende helt normal ut,vel,han skjeler litt på en sjarmerende måte og han kommer rett bort til deg og kan sette seg på fanget ditt uten å nøle.Han er verdens nydeligste med de blåeste øyne i verden.
Vi ante at det var noe feil da han ikke begynte å gå på lik linje som de andre i barselgruppen.Helsestasjonen fortalte oss at han ville gå når som helst,ta det helt med ro!Johannes begynte ikke å gå før han var to og et halvt år.Da skjønte til og med helsestasjonen at noe var feil.Johannes hadde heller ikke språk,ikke nevneverdig.Han var meget frustrert over å ikke få uttrykt seg naturligvis.Vi ble videresendt til Ullevål hvor hundrevis av tester ble gjort,etter nøye DNA-tester fikk vi svaret vi fryktet.Johannes hadde kromosom-avvik;et som var arvelig belastet og et han hadde utviklet selv.Vi var sjokkerte og redde samtidig som vi så på Johannes som den samme nydelige gutten vi kjenner.
Da var alt igang,møter i Barnehagen,møter på Ullevål,fysioterapøyter,spesialpedagoger,alle disse nye menneskene var skremmende samtidig som at vi følte oss i trygge hender.
Johannes har et såpass skjeldent avvik at ingen andre barn som er i samme båt utvikler det likt.Han er unik.
Jeg har mye å fortelle om Johannes og jeg vil gjerne ta del i andre som har et barn som er litt andreledes,hvordan det føles og hvordan man skal takle ting etterhvert som det kommer.Alle er velkommen.