Vi hadde riktig dag og riktig dato,yessss:)
Jeg surrer mye med datoer selv om kalenderen henger som et midtpungt på kjøkkenveggen.Noen tenker at det ikke kan la seg gjøre å vimse så mye men jeg er beviset på det.-Og stolt av det:)
Idag har vi vært på Ullevål,Johannes i storform og sjarmerte(som altid)legen 100 prosent:)Vi hadde med oss fysioterapeut fra ansvarsgruppen til Johannes,nok en fysioterapeut som har fulgt Johannes fra vi ble henvist til Ullevål.En overlege(som jeg forguder og har så mye respekt for!!!),pluss en psykolog(gammel og rusten men herregud så mye kunnskap!!!!!!).
Vi gikk ut derfra ganske så glade.Legen så betydelig forbedring og betydelig modning.Målet er jo nå å støtte oppunder disse tingene som Johannes ikke er så god på,sosialisering bl.annet.Vi vet ikke utfallet av Johannes,han kan falle så mange veier.Legen sa det idag igjen at dette er helt umulig å forutse,hva som framtiden bringer.De har ikke forskning på så skjeldne kromosom-avvik.Kjipt som faen.
La meg si at selv om denne uvissheten gnager meg inn til beinet så er jeg fylt av kjærlighet til denne lille elskelige gutten.jeg er takknemmelig for hvert minutt,bra eller dårlig med han.Han har satt et helt nytt perspektiv på livet,man skal ikke ta noenting for gitt.
Takk for idag.
Anne
